Demencija
Fenomen koji se javlja tokom procesa starenja, a koji je teško prihvatljiv i razumljiv za obolelog i za ljude koji ga okružuju, jeste demencija.
Demencija spada u grupu bolesti koje su neizlečive. Postoje različiti oblici demencije, a najčesći oblik je Alchajmerova demencija.
Usudila sam se napisati ‘fenomen‘ jer su ljudi pogođeni ovom bolešću u stanju, bar u svojoj glavi, da putuju kroz vreme. Zbog toga, svoje pacijente obolele od demencije od milošte zovem moji vremeplovci.
Putovanje kroz vreme
Ukoliko je neko vaš oboleo od demencije, znajte da će biti u stanju da se vrati u prošlost, i to u trenutke ili periode koji su ostavili trag.
Putovanje kroz vreme može biti toliko daleko, da se vaši dementni roditelji, bake ili deke, mogu vratiti u vreme kada su bili bebe.
Pokušajte ih razumeti ukoliko zaborave kako se koristi escajg, šta je cveće, ili izgube veliki deo svoje samostalnosti.
Takođe, postoji velika šansa da postanu zavisni od vas i vaše pomoći, baš kao i vi kada ste bili njihova mala deca ili unuci.
Podseti me da sam majka
Ono što vam može teško pasti je činjenica da postoji mogućnost da vaša obolela mama zaboravi ko ste vi.
Stoga, sasvim je razumljivo da ćete biti tužni i šokirani, ali pokušajte da ostanete mirni i da razumete:
Vaša majka se verovatno vratila u vreme kada je bila tinejdžerka. Setite se da tada nije imala vas, tako da još uvek nema majčinski instinkt i vi ste za nju totalni stranac. Pokušajte joj prići i dajte joj do znanja da ste tu za nju, jer ispred vas najverovatnije stoji uplašena šesnaestogodišnja devojčica kojoj je ovaj svet potpuno nov.
U većini slučajeva, ovo je prolazna stvar. Oboleli se vrlo brzo vrate u realnost, dok su nekima ipak potrebni sati, dani, meseci ili večnost.
Zbog toga je bitno da shvatite koliko je vaša uloga važna i da budete podrška i razum vašim obolelim članovima porodice.
Strah i dezorijentisanost koje donosi demencija
I kod zdravih ljudi koji su u procesu starenja, a pogotovo kod ljudi obolelih od demencije, javljaju se različiti strahovi. Strah moze biti različitog tipa, u zavisnosti od toga da li se radi o lakšoj ili težoj demenciji, kao i u kom smeru se bolest razvija.
Pošto se bavim jednim od najlepših poslova na svetu, a to je posao negovateljice, podeliću jednu priču, odnosno bajku sa vama. Glavni junaci smo jedna baka po imenu Maria i ja.
Veštica iz ogledala – koliko demencija može biti jaka
Postojala je jedna baka koju sam negovala u staračkom domu, u kojem sam radila praksu tokom
svog školovanja. Baka je plakala i tvrdila da u njenoj sobi živi veštica koje se strašno plašila. Danima smo je ubeđivali da veštice ne postoje i da je to samo njena fantazija ili san.
Jednog dana, dok sam je oblačila i pripremala za šetnju, slučajno smo se zadesile ispred ogledala u njenoj sobi. Baka je počela da plače, stegla mi je ruku i glasno viknula: “Eno veštice!” Prstom je uperila u svoj odraz u ogledalu i cela je drhtala.
Stegla sam bakinu ruku i rekla joj da vidim i ja strašnu vešticu i da sada moramo biti hrabre kako bismo je oterale. Skinula sam ogledalo. Baka je bila presrećna jer smo “ubile” vešticu.
Narednih dana sedela je za stolom naspavana i srećna, imala je apetit i ponašala se kao skoro sasvim zdrava osoba.
Iako je Maria bila prelepa žena, ona je zaboravila svoj lik. Zamislite koliko demencija može biti
jaka, a koliko obolelom znači ako mu vi na bilo koji način olakšate.
Budite HEROJI
Ova naša priča je imala srećan kraj, a tako će imati i svaka vaša sa vašim najmilijima, ukoliko budete njihovi heroji!
Dakle, imajte u vidu da su njihovi strahovi za njih REALNOST. Ako kažu da vide bubu na stolu, zgnječite bubu, iako ne postoji! Uzmite im strahove i olakšajte svakodnevicu.
Biće puno situacija kojima ćete se čuditi, jer je demencija zaista čudnovata bolest. Pokušajte uvek da ostanete smireni i sakrijte svoju zgranutost. Čak i ako vas tata pita ko je on, gde se nalazi i zašto mačke ne lete!
Da, dobro ste pročitali! Jedan dekica i ja smo pola sata diskutovali o tome zašto mačke nemaju krila. Došli smo do zaključka da mačke jednostavno nisu stvorene za letenje, jer bi nam onda pojele sve ptice na nebu. Njega to pitanje više nije mučilo, a što je najbitnije – nije se ni u jednom trenutku osetio
nelagodno ili postideo. Razgovarala sa njim o tome kao da isto i mene muči i kao da pitanje nije nimalo čudno.
Dezorijentisanost i demencija
Što se tiče vremena i prostora, dementne osobe se lako izgube i zbune, zaborave gde su i kuda treba da se vrate. Zbog toga, napišite na nekoj kartici ili papiriću adresu i svoj broj telefona, kako bi vam se vaši roditelji, bake ili deke što pre vratili u zagrljaj!
Da li vredim?
Pitanje koje svakodnevno muči obolele od demencije.
Vaši roditelji oboleli od ove bolesti, osećaće se bezvrednim i bespotrebnim. Ovo je razlog više da date sve od sebe da ne bude tako.
Uključite ih u vaš život i svakodnevicu koliko god je moguće i dajte im osećaj da su vam potrebni.
Leptiriću šareniću
Vratimo se na pitanje vrednosti.
Leptiri žive samo jedan dan, a njima je to ceo veliki život! Pa, zamislite koliko možete da promenite stvari nabolje ukoliko svojoj oboleloj mami posvetite samo jedan dan u nedelji!
Zadajte joj zadatak. Na primer – recite joj da vam je potrebna lepa slika za njenu spavaću sobu i da biste rado na slici nacrtali leptira, ali ne umete. Dajte joj papir ili platno i zamolite da ona uradi to za vas. Kada slika bude gotova i vaša mama bude videla vaš osmeh, to će joj napuniti baterije za čitavu nedelju, a i vratiće joj osećaj da je i dalje itekako korisna!
Postoje mnoge stvari kojima biste mogli da uposlite vaše vremeplovce. Tako će manje misliti o svojoj bolesti i biti uplašeni. Razmislite o tome šta su ranije voleli da rade ili čime su se bavili na
poslovnom polju.
Niste sami – demencija nije laka, a podrška Vama je jednako važna!
Isto kao sto vaši najmiliji ne treba u ovoj bolesti da budu sami, tako i vi imajte na umu da niste sami!
Pričajte otvoreno na ovu temu i razmenite iskustva sa osobama koje su se sretale sa ovom bolešću ili trenutno žive sa nekim ko pati od iste.
Razumljivo je da život sa dementnom osobom i briga o istoj nije nimalo lak. Nemojte misliti da ste prepušteni sami sebi u toj situaciji. Toliko ljudi oko vas ima istu sudbinu.
Na prvo mesto stavite sebe, jer samo ako vama bude DOBRO, možete pružiti i vašem obolelom članu porodice pozitivnu energiju i pomoć.
Nemojte svaljivati krivicu na vašeg obolelog za sve što se dešava. Volite ga i prigrlite baš takvog kakav jeste.
Pokušajte da iz čitave situacije naučite nešto novo, a njemu ponovo objašnjavajte ono čemu je naučio vas.
Koliko god vam bilo teško, nemojte se udaljavati od obolele osobe, jer njoj, baš kao i vama, nije nimalo lako! Pokušajte da hodate u njenim cipelama.
NAJČEŠĆA PITANJA članova porodice naših vremeplovaca – DEMENCIJA je za razumevanje
Da li ih trebamo posmatrati kao da su deca?
Moguće je da će se vaši roditelji, oboleli od demencije, često ponašati kao deca. Razloge za to smo već razmotrili na početku i moj odgovor na ovo pitanje nije ni DA, ni NE.
Umesto da ih posmatrate kao da su deca, pustite ih da to budu, ukoliko vidite da im je to potrebno. U većini slučajeva se i radi o tome da više nisu u stanju biti samostalne odrasle osobe.
Pokušajte biti istrajni i puni razumevanja. Naravno, imate prava i na to da se ponekad umorite i glasno kažete da ne možete više. Niko vas ne sme osuđivati. To je normalna reakcija na čitavu situaciju, ne zaboravite to!
Često će vam se činiti da su naporniji i nesamostalniji od mnogo dece koje znate, ali ne zaboravite – to su vaši RODITELJI.
Kako postupiti u slučaju kada odbijaju saradnju i pomoć? Kako se nositi sa time?
Mislim da je mnogo važnije ovo pitanje – Kako se nositi sa time, jer se tu radi o vama i vašim emocijama.
Ukoliko vaša dementna mama ili bilo ko drugi oboleli ODBIJA da mu se pomogne, stisnite malo kočnicu i pokušajte da smislite druge, indirektne metode kako pomoći.
Ukoliko je vaša mama svesna svoje bolesti (gubi se samo na trenutke ili kraće vreme), zamislite šta se njoj
dešava u glavi u trenucima kada shvata da više ne može bez vaše pomoći. Ona gubi svoju samostalnost i javlja se strah da vam ne postane samo teret i briga. Zbog toga i odbija vašu pomoć.
U tom slučaju, moj savet je – nemojte biti napadni i naporni. Indirektno se brinite o vašoj mami.
Neka se ona ne oseća kao da je sva pažnja usmerena ka njoj, jer to može da ima kontraefekat. Ne tretirajte je kao malo dete.
Potrudite se da je često pohvalite ili zatrebate za nesto. To će vašu obolelu mamu motivisati i pružiti joj osećaj da je korisna u društvu i porodici!
Na primer, recite joj da vam treba pomoć oko sklapanja veša. Ili je zamolite da vam donese vodu, otvori kolače, očešlja kosu. Obratite pažnju na njenu reakciju i ponašanje. Bićete iznenađeni koliko to pozitivno utiče na nju.
Samim time ćete se vremenom zbližiti i dopustiće da i vi njoj što više pomognete, jer i ona vama pomaže!
Kako demencija utiče na društveni život obolelih? Jesu li usamljeni?
Što se tiče društvenog života, tu niko od nas nije isti.
Neki vole više samoću, dok drugi vole provoditi dane aktivno i u nečijem društvu. Tako je i kod dementnih osoba.
Na njihov društveni život puno će uticati to kakvi su bili ranije i u koju su grupu ljudi spadali – ovu prvu ili pak drugu. Obratite pažnju šta im više prija.
Kada se javi demencija, društveni život, bio ovakav ili onakav, znatno se menja i ide u negativnom pravcu. To je činjenica koje moramo biti svesni.
Za naše vremeplovce, korisno je da provode vreme sa porodicom i sa osobama koje imaju slične probleme ili iste, jer onda se mogu baviti istim aktivnostima i pričati otvoreno o tome šta ih muči.
U sklopu firme u kojoj radim, u Austriji, postoji centar za druženje starih i dementnih ljudi. To je mesto gde ljudi dođu ujutru i doručkuju zajedno. Zatim igraju šah ili karte, crtaju ili jednostavno piju kafu i pričaju o svemu i svačemu. Sa njima radimo mentalni trening, mini kvizove, pevamo, radimo gimnastiku i organizujemo im zanimljive aktivnosti. Po mom mišljenju, njima to baš prija i rado dolaze ponovo, čak i redovno.
Zašto ne biste nešto slično stvorili i kod svoje kuće? Sigurno postoji još neko ko ima dementnu mamu ili baku, tatu ili deku. Sastavite ih dva puta nedeljno, neka rade nešto skupa. Servirajte im
ručak, stvorite neku zanimaciju. Ukoliko su društvene osobe, sigurna sam da će im prijati.
Ukoliko oboleli ipak voli mir i samoću, dajte mu to. Ne stvarajte pritisak. Samoća nije loša, ukoliko se neko sam odluči za nju. Biće ovakvih i onakvih dana, i to je u redu.
Zašto imamo osećaj da im je teško da provode vreme sa nama?
Taj osećaj je vaša briga i teško prihvatanje činjenice da je vaš roditelj u takvom stanju. Isti osećaj imaju i vaši oboleli roditelji i teško im je što ih vidite u takvom stanju.
Demencija je veoma komplikovana i nepredvidiva bolest. Ima veliki uticaj i na vaše emocije i emocije obolelog.
Dajte jedni drugima vremena da naučite kako da izađete na kraj sa ovom promenom. Kada prođe teški proces shvatanja i prihvatanja čitave priče, pokušajte da je okrenete u pozitivnom pravcu.
Koliko demencija umara obolele?
Itekako ih umara.
Sve zavisi kako se demencija odvija i koji je oblik demencije u pitanju.
Psihički ih umara, jer im je teško da prihvate u početku činjenicu da su oboleli, kao i činjenicu da im je potrebna pomoć.
Zaboravljanje termina i loša koncentracija, gubljenje važnih sećanja, strah… Sve ih to zaokupira i baca u konstantno razmišljanje. Postavljaju se pitanja prihvatanja – Šta će biti sa mnom? Kako ću dalje?
Fizički ih umara sama starost.
Ukoliko uzimaju određenu terapiju, postoji mogućnost da i dejstvo lekova utiče na njihovo telo i nervni sistem.
Budite blagi. Sve je to normalno za vašu situaciju. Zagrlite svoje najmilije i dajte im snage.
Zašto oboleli što pre žele da se vrate u svoju rutinu?
To je dobar znak! Činjenica da vaši oboleli žele da se vrate u svoju rutinu i da ih ostavite na miru, kazuje nam da nisu zaboravili svoje navike i obaveze.
Imati rutinu ili stvoriti novu je dobro za dementne osobe, jer im oduzima osećaj straha i zbunjenosti.
Nove aktivnosti, navike, previše novih lica, samo bi zbunili vašu mamu, koja želi da radi ono što radi svaki dan kod kuće, makar to bilo i obično ispijanje kafe u isto vreme ili gledanje kroz prozor pola sata. Pustite je, ili jos bolje – pridružite joj se!
I zdravi ljudi imaju strah od promena. Zamislite kako je obolelima od demencije.
Kako bolest bude napredovala, menjaće se i te navike. Moguće je da vaši oboleli više neće biti u stanju da skuvaju sebi kafu ili će zaboraviti šta je uopšte kafa. Budite tu da im je skuvate, objasnite šta je i dajte da je probaju.
Može se desiti da će vam nedostajati njihova rutina i odbijanje da idu u šetnju sa vama, jer ćete znati da nešto nije u redu.
VAŽNO: Stvari koje vam se u trenutku čine da nisu u redu ili zaista nisu, vremenom će postati sasvim u redu! Glavu gore i stvarajte nove navike i rutinu kada za to dođe vreme!
DEMENCIJA u svakodnevnom životu – SAVETI
Za sam kraj, želela bih vam dati nekoliko saveta koji će olakšati svakodnevicu vašim roditeljima, bakama i dekama.
Demencija donosi dezorijentisanost i strah
Olakšajte im i zalepite putokaze i znakove gde se nalazi wc, kupatilo, kuhinja.
Okačite im velike kalendare, kako bi uvek znali koji je dan, mesec i godina.
Kupite velike satove.
Ukoliko je proleće, napišite na papiru – PROLEĆE – i zalepite negde na zid.
Ili jednostavno napišite – MAMA, KOD KUĆE SI, NE BRINI, VOLIM TE.
Kupite mala svetla na senzore. Kada je mračno, paliće se, i tako ćete sprečiti par stvari – STRAH, PAD I POVREDU.
Gubitak apetita i promene u ishrani
U procesu starenja i dubokoj starosti, naši roditelji gube apetit i osećaj žeđi.
Takođe, može se desiti da postoje drugi problemi, poput neugodne zubne proteze, bolnih desni, afti, povišenog šećera, mučnine, neuroloških problema, straha ili depresije.
Stvari koje bi mogle pomoći:
- Pružajte im pomoć i podršku u održavanju higijene zuba, proteza, jezika i usne duplje.
- Ponudite im omiljenu hranu i napitak.
- Servirajte hranu tako da im bude “lepa na oko“, uz manje porcije.
- Pravite im društvo za vreme doručka/ručka/večere. Možda im baš to nedostaje – vreme za stolom sa porodicom.
- Ubacujte začine, neka hrana miriše na ljubav!
Plač i tuga – demencija kao proces novog proživljavanja emocija
Kod dementnih ljudi postoji visoki rizik da se javi neobjašnjiva tuga. Uzroci tome mogu biti različiti. Svi smo je osetili makar jednom u zivotu. Setite se šta vam je tada bilo potrebno. Najčešće je to samo jedan zagrljaj.
Bitno je da vašeg tužnog vremeplovca shvatite ozbiljno i pratite ga kroz taj proces kroz koji mora da prođe.
Nemojte ga ostavljati samog.
Neću da se kupam!
Ljudima koji više nisu u mogućnosti da se brinu sami o svojoj ličnoj higijeni, bude strašno neprijatno da prepuste to nekom drugom. Sigurna sam da to savršeno razumete.
Uđite u dubinu – razmislite malo. Pred sobom imate osobe koje su u prošlosti po zanimanju i same bile negovatelji, advokati, vojnici, prodavci, poslodavci, rudari; preživeli ratove, razvode, krize…i sada ne mogu sami da se istuširaju ili operu zube. To njima tako teško pada, da ih dovodi do osećaja ljutnje.
Zbog toga se nemojte iznenaditi ukoliko vaši vremeplovci budu namrgođeni, pa čak i agresivni. Sve to se dešava ZBOG BOLESTI i u tom trenutku dolazi glasno i jasno rečenica – NEĆU DA SE KUPAM!
Dakle, razlozi za NEĆU DA SE KUPAM mogu biti razni – ljutnja, stid, zaboravnost, strah, temperatura kupatila…
Kako možete da ih privolite na održavanje higijene
Sećam se svog početka u ovom poslu i koliko sam bila iznenađena time šta sve može da utiče na ponašanje i postupke starih i dementnih ljudi.
- Ja sam sebi “zabranila” govoriti ljudima: “Hajde da Vas okupam” ili “Sad ću Vam oprati zube.” Tajna mog uspeha je – Idemo da se kupamo! Idemo da peremo zube! Idemo na wc!
- Obratite pažnju da bude toplo.
- Pripremite sve stvari koje su vam potrebne da imate pri ruci. Tako će sve brže ići i bićete smireniji.
- Pričajte o nečemu drugom ukoliko primetite da je vašoj mami ili baki neprijatno. Odvucite im pažnju. Dok vas budu slušale i razmišljale o tome o čemu pričate, već će se naći u bademantilu, čiste i mirišljave. Vaše ruže.
Znam da je kupanje i lična higijena veoma neprijatna tema, ali je prosto tema o kojoj mora da se priča i veoma bitna stvar za naše obolele, jer više nisu u stanju da je sprovode sami. Zamislite da se i vi nađete u takvoj situaciji.
Oni su kupali vas i brinuli se o vama kada ste bili mali. Vreme je da uzvratite.
Ukoliko vam se to jednostavno čini nemogućim i niste u stanju to da izvedete, U REDU JE. Ne osećajte se loše zbog toga.
Postoje ljudi koji se bave poslom negovatelja i prepustite to njima. Samo nemojte da pristanete na NEĆU DA SE KUPAM igru, jer je higijena bitna i za zdravlje i za duh.
LJUBAV LEČI SVE
Za sam kraj, ma koliko zvučalo neprofesionalno i neverovatno za mnoge od vas, želim da vam kažem sa nepokolebljivom sigurnošću da LJUBAV LEČI SVE.
Demencija je teška i komplikovana bolest, ali nije jača od vas i vaših članova porodice, kao ni svega što ste prošli dok su vaši dragi vremeplovci bili zdravi.
Priglite ih i volite ih baš takve kakve jesu, jer samo tako možete pomoći i sebi i njima.
Uzmite vreme i za sebe i za njih. Kada se posvetite sebi i svojim obavezama i životu, nemojte imati osećaj krivice. Razumljivo je da se vaš život i dalje odvija i da bi vaši roditelji, bake i deke želeli samo jedno – DA STE SREĆNI.
Kada se posvetite njima, pokušajte da ne doživljavate to kao obavezu i teret.
Izbegavajte da se umarate više nego što je potrebno, već gledajte na to kao nešto sasvim prirodno. Razumljivo je da ćete sve što je u vašoj moći uraditi za svoje roditelje, bake i deke, i da će vaši unuci isto raditi i za vas.
To se zove ljubav.
Iz dubine duše HVALA mojoj mami (divna žena sa gornje slike) za svu ljubav i posvećenost koju je nesebično pružala mom bratu, meni i mojoj deci, dok je bila u stanju da se stara o svima nama. Sada je red na nas.
Od srca HVALA Katarini za ovaj tekst. Pisan je s ljubavlju i velikim iskustvom koje joj je doneo posvećeni rad sa osobama obolelim od demencije. Neka nam ovaj tekst bude izvor snage i podrške za nas i naše sjajne ljude kojima je potrebno puno pomoći, nege i ljubavi.
